Plus de 34 000 personnes aux États-Unis ont été testées positives pour le syndrome alpha-gal, selon un article de 2021. Une carte générée publiquement par des personnes qui disent souffrir de la maladie indique que le syndrome peut s’être propagé jusqu’à Washington et Hawaï, bien que cela ne signifie pas que les personnes atteintes ont été mordues par des tiques dans ces États.
Bien que les conditions soient bénignes pour certains, d’autres souffrent d’urticaire, d’enflure, de respiration sifflante, de diarrhée ou même d’anaphylaxie, qui peuvent être mortelles. Contrairement à de nombreuses autres affections allergiques, les symptômes peuvent mettre plusieurs heures à apparaître après la consommation de produits carnés, ce qui rend le syndrome difficile à diagnostiquer.
“Ce n’est jamais prévisible”, a déclaré Jennifer Platt, professeure auxiliaire en santé publique à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill et cofondatrice de l’association à but non lucratif Tick-Borne Conditions United. “Je connais des gens qui passent la nuit dans le parking des urgences, attendant une réaction”, a-t-elle déclaré, ajoutant : “Je pense au syndrome alpha-gal comme Lyme 2.0.”
“Il y a tellement de parallèles entre les patients qui se font dire par leurs fournisseurs que tout est dans leur tête”, a déclaré le Dr Platt.
Même après le traitement, certains symptômes de la maladie de Lyme, notamment la douleur et la fatigue, peuvent persister pendant des mois, selon le CDC Mais certains experts médicaux restent sceptiques quant à cette version chronique de la maladie, en désaccord sur sa présentation, son diagnostic et son traitement.
Certaines personnes souffrant d’alpha-gal – en particulier dans les États où les tiques étaient considérées comme moins courantes – ont décrit la frustration de rechercher un diagnostic et de rencontrer l’incrédulité des professionnels de la santé.
Dans le cas de Mme Fleshman, il a fallu plus de sept ans et environ une douzaine de visites aux urgences avant qu’elle finisse par découvert ce qui n’allait pas. À un moment donné, un médecin spécialiste des maladies infectieuses lui a dit qu’elle ne pouvait pas avoir le syndrome alpha-gal, car il n’y avait pas de tiques solitaires dans l’État du Delaware.
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